下面是小编为大家整理的渐冻症能不能预防【优秀范文】,供大家参考。
渐冻症能不能预防
渐冻人症究竟是一种什么病，应该如何治疗，如何预防？今天为大家揭秘这个罕见的疾病。
这病不可治 直至死亡意识都无比清晰
渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症（简称ALS），破坏的是人体的运动神经，其它神经系统则是正常的，也就是病人的思维和意识完全没有问题，能听、能看，也会感觉到疼痛。这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外，最终等待他们的是呼吸衰竭。它与癌症、艾滋病、白血病、类风湿并称世界五大绝症，甚至比癌症还要残忍得多。因为对于病人来说，它的残忍不仅仅是没有任何可以治愈的方式和药物，更在于还必须意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程。
这病不可防 多为遗传环境因素造成
大部分的渐冻人，一般是从四肢开始出现肌肉萎缩，逐渐蔓延到身体的各个部位，最终彻底瘫痪，说话、吞咽和呼吸等功能也逐一减退。
“得了这个病，家属要有持久作战的心理准备。”很多因素都足以支撑渐冻人症成为绝症中的绝症：不仅没有任何有效的治疗方式、致病原因也尚未明确，更无法预防，一般被确诊后，患者的存活年限为 3-5 年。
“尽管很多渐冻人的发病原因无法明确，更多的人直到死都找不到致病的原因，但目前大家比较公认的一些病例是由遗传因素也就是基因变异、环境因素这两类因素造成。”其中，家族遗传占到了 20%。但尽管如此，要有效预防这个病在下一代身上发生仍然非常困难，“渐冻人家族在孕育下一代前可以做 DNA 检测，但必须基于一个前提，就是查找到了准确的变异基因，而且还得保证除了这个基因之外，不会再有新的致病基因出现。”
所以，对于渐冻症家族而言，更可悲的是即便知道了这个病会遗传，但却无力制止，“除非不再孕育下一代，这个家族不再出现新的生命，但怎么可能？”
这病易误诊 中国可能有 20 万名患者
“由于我国没有流行病学的资料，所以没有官方的统计数据，不光是威海就是全国目前有多少渐冻人，都尚无从查知。不过这个病尽管罕见，但出现已有上百年的历史了。”在胡俊掌握的关于渐冻症的资料中，世界上最早关于这个病的描述是在 18 世纪，到了 1941 年又因美国著名棒球明星 Luo Gehrig 罹患此病而被西方国家称为葛雷克氏症，截至现在，这个病最出名的算是英国科学家霍金。
曾有专家根据国外发布的发病率进行过估算，中国大概在 20 万人左右，但实际上可能更多。近几年威海的发病人群也越来越多。
由于对渐冻症这类罕见疾病缺乏足够的了解，有很多渐冻人被误诊，但即便是确诊的，之后的治疗也相当艰难，那是一笔大多数家庭都无法承担的费用。对于只能起到延缓作用的药品，一个渐冻人每月使用进口药的费用是 7000 元左右，到了最后，呼吸功能丧失后，必须使用呼吸机进行辅助，而一台呼吸机的费用每天是 400 元，一年就是 10 多万，不是一个普通家庭所能承担的。”
这病摧残人 渐冻人家人也需要关爱
不能承受的不仅仅是治疗的高昂费用，巨大的精神压力和恐惧心理往往让渐冻人家庭需要承受得更多。跟渐冻人一样，他们的家人也被迫逼视着自己亲人生命消亡的整个过程，每一个人都承受着常人无法想象的巨大压力。
对他们来说，有人肯做他们的护工都是心存感激的，甚至尽量不去麻烦护工。他们的内心是清澈的、不再装满名利和贪婪，活着，并活得有价值是他们唯一想要去做的。
这个庞大的二十万群体隐藏在人群中，相当多的家庭因为无力承担护理费用，病人只能眼看着自己等待着死亡。对于多数人来说甚至从来没有听说过“渐冻人”，真心希望有更多的人能了解关注这个群体和这个病，政府、公益组织和志愿者走进他们的生活，听到他们的心声，哪怕给他们带来的只是一点点的阳光和温暖。